发新话题
打印

[风湿疾病] 致“天使”病友的回信——情绪对类风关的影响、治疗时机的把握

本帖已经被作者加入个人空间

致“天使”病友的回信——情绪对类风关的影响、治疗时机的把握

“天使”是一个非常可爱的名字,来自南京的这位年轻的病友,有着和她的名字一样乐观开朗的性格。她是一位幸福的新娘,虽然不幸患上了类风关,但治疗很及时,也取得了初步的疗效。现在,她正憧憬着能早日康复,并计划在明年准备当上一位幸福的妈妈。她的来信很有感染力,因此我将她的留言和我的回答整理出来,贴在这里,希望更给其他病友以参考。鉴于篇幅所限,我将原贴都进行了概括和缩减,感兴趣的网友可以去评论栏里查看原帖。

天使的第一次留言(2006-08-1317:38:34)您好!贾医生!我27岁,今年3月份我查出患类风湿关节炎,前三个月,医生让我服用帕扶林、扶他林,脚底前部痛,效果很不明显,三个月后,我又找医生,医生建议我从6月30日开始服用MTX+羟氯喹+强地松,效果非常好,药剂为:MTX:每周4片,羟氯喹:每日二次,每次一粒,强地松:每日二粒;每月我都定期检查肝功、血沉、血常规、风湿三项,血沉由30降到16再降到2,类风湿因子由80到120到68,肝功、血常规均正常,因为效果比较好,对药没有副作用,所以医生建议我强地松减量,减为一天一粒,其余的还没有减量,因为我明年想要个小孩,我很担心这些药对小孩不好,请告诉我接下来怎么办?谢谢!

我的第一次回复(2006-08-1409:35:44)天使病友:您好!您目前的治疗方案还是很正规的,医生的处理非常科学,强的松的确是需要最早减量的药物。因为您计划明年生育,所以估计医生会根据您的病情恢复情况,逐渐把药物减量乃至停用的。一般来说,这些药物都要停用超过半年,才能保证不影响您的怀孕。有关内容,我们曾经写过一篇日志,请您前往浏览http://blog.sina.com.cn/u/49a7bb4e0100042k

但类风关是一种很顽固的疾病,除了很少的一些患者是在一次发作就控制住病情,往后不再复发以外,绝大多数的病友都是会终生反复发作、缠绵难愈的。好在您是在确诊后很快就使用了病情改善药(MTX+HCQ),同时还联合使用了非甾体类抗炎药和激素,这样的治疗方案能够帮助您快速控制病情发展,而且预防了骨质损害的发生。换句话说,这是您在治疗的“窗口期”就得到了正确的治疗,所以,相对于其他病友,您的预后会更好。
您要把自己准备怀孕的事告诉医生,然后医生会根据您的情况,有计划地进行药物调整。你接下来要做的事,主要是配合医生来调整用药,同时也要加强自己的营养,适当锻炼,使自己的身体能恢复到最好。当然也可以看一些有关优生优育的书籍,了解一下相关内容。我们有许多病友都在病情控制以后,顺利地怀孕生子。所以也祝愿您和她们一样,能够幸福地早日当上妈妈,拥有一个小天使。

天使的第二次留言(2006-08-1415:28:19):我是个很开朗开朗的女孩,患上类风湿关节炎后,我几乎天天上网查资料,有些网上说得确实也很可怕。我一直很听话,从来不会忘记吃药,而且每天几乎是同样时间吃药,心情很愉快。我今年刚结婚,老公对我也非常好,我不知道恢复得好不好是不是和自身的心情有关呀?在医院时,看见我这么大的女孩知道自己患上这种病后心情都很郁闷,我觉得这种消极的心态这对身体没有什么好处,我还经常鼓励她们呢。第一次医生建议我用强地松,我知道这种药是激素,而且吃了会发胖,不怕您笑话,我是个很爱美的女孩,而且也长得很漂亮的哦:):)那时在医院,我第一次偷偷的哭了,之后,我又振作了,日子还是要过,就算有1%的完全治愈希望我也要为之奋斗。我现在工作也稳定,生活安定,唯一的希望就是我身体早点好,早点给老公生个胖娃娃。医生您听我说了这么多,不知道你能不能了解我的心情。我悲伤同时也很有信心,因为你说了“很少的一些患者是在一次发作就控制住病情,往后不再复发以外”,我就要努力做很少的一部分,我相信我也能做到。我会定期复查身体。还有一个问题,就是我非常想减“羟氯喹”的量,现在一天两粒,该什么时候减量到一天一粒呢?我看了说明书,羟氯喹会对眼睛有伤害,我戴的是隐形眼睛,是不是对眼睛伤害更大,我是不是要佩戴一副框架眼镜?还有天气如果凉了,秋天了我是不是不能碰冷水?MTX是一周四粒,我耽误了3个月的治疗时间,刚开始3个月,我用的是帕夫林,可能耽误了治疗的最好时机。我不怪医生的,因为是初期,医生说用药效比较轻的药,可是对我就没有什么用,甚至关节都肿了,还有点菱形状呢,如果不用扶他林的话,我的手指关节很痛很肿的,后来用了现在的方案,再也没有一丝疼痛,手指关节都已经恢复好了,如果我一开始就按照医生说的MTX+羟氯喹+强地松方案的话,现在会不会更好?总之,贾医生我非常感谢你,在我最需要指导的时候你给我了鼓励和支持,谢谢您!向您鞠躬了!

我的第二次回复(2006-08-1510:51:54):天使你好!你真是一个可爱的女孩,和你的名字一样,给我们这个博客带来了朗朗笑声和无限温馨。谢谢你!

你说得没错,类风关这个疾病,在康复的过程中,心情愉快是非常重要的。情绪的剧烈波动,可能导致病情的反复发作,我就曾经遇到好几例这样的情况。北京的一位赵女士,本来病情控制得很好,可由于工作上的事情和同事争执得很激烈,结果就导致了连续三个月的瘫痪。陕西的一位白女士也是这样,在病情控制良好的情况下,因为妹妹过世,悲痛不已,参加葬礼回家后,自己又瘫痪了好几个月。她们都是由于情绪而造成的病情反复,对身体非常不利。

相反,我也遇到许多像你这样的病友,一直对自己很有信心,能够调整好自己的心态,所以病情也恢复得比别人快。就像您说的那样,要从心里就觉得自己会成为“很少的那一部分”,只发作一次,就能完全控制,这将是最好的结局。

我比你大一些,有一个可爱的女儿,她已经4岁了,她的出生给我带来了无比的快乐和幸福,因此我非常能理解你现在的心情。
爱美是人之常情,呵呵,我当然不会笑话啦。你虽然短期服用激素,但只要停药以后,激素带来的副作用都会逐渐消失的,所以不会引起你的持续发胖,你就不用特别担心啦。

至于羟氯喹,的确是对眼睛有伤害的。但它影响的是视网膜,你戴隐形眼镜,接触到的是角膜,所以从理论上来说,没有特别大的冲突。什么时候减量的问题,您得征求医生的意见,因为他得根据您的病情以及其他药物的情况来安排减量时机。激素完全减掉以后,再减羟氯喹和MTX,具体操作,听医生的吧。

就像您说的那样,也许刚发病就使用现在这个方案,病情也许会控制得更好一些。但的确,医生对于早期类风关患者的治疗,有点趋向于保守,感谢您对医生的理解。他这样做,也是担心您使用现在这种方案会出现副作用,先用疗效轻的药。好在他看到效果不够时就及时帮您调整了方案,还是抓住了治疗窗口的。

天冷的时候,是不要接触冷水,因为低温可能引起关节周围的血液和淋巴循环不畅,导致关节炎症发作或加重。所以您一定要注意关节保暖,防止受凉。

非常高兴认识你这样一位乐观开朗的女孩,您太客气了。祝愿你早日康复,早日幸福地当上妈妈。
健康所系,性命相托。为人医者,当以天下苍生之健康为己任。我们,就是要和大家一起手牵手,共同战胜疾病。

TOP

必须睁大眼睛!

这个字是不是太小了?都看不清了!很费劲的呀!
我祈求上苍满足我三个愿望:)

TOP

回复 #2 天使 的帖子

是啊是啊,我把它调大点哈。谢谢哦!

TOP

问个很无知的问题!

有了这个平台,那您的博客怎么办呢?首先要先受主人您的冷落了!
我祈求上苍满足我三个愿望:)

TOP

回复 #4 天使 的帖子

不会的, 因为这个博客站往后要邀请全国的风湿科专家和病友们来交流,但原来的那个BLOG还是会像以往一样每天更新的。

毕竟,那里现在有每天一百多次的点击率,说明还是有许多病友喜欢看的啊。因此我们会每天都更新和实时维护的。

咱们就是在那里认识的啊,呵呵,相信我们还会在那里认识更多的朋友的。

谢谢你!亲爱的天使!
健康所系,性命相托。为人医者,当以天下苍生之健康为己任。我们,就是要和大家一起手牵手,共同战胜疾病。

TOP

祝福

祝“天使”病友早日恢复健康!
令狐星星

TOP

咨询

你好,看到天使控制住了病情,并且有好转的趋向真令人鼓舞,同时我的母亲也是从2005年开始确诊是得了类风关,做过小诊刀,现在吃激素,但是现在每次检查一次比一次遭糕,这次查出尿里有蛋白了。她本来身体素质就不好,现年61了。不知道这激素能否停下来?现在是二天1/4片。

TOP

晰晴:
    您好!
    从您的描述中,您母亲的现状首先考虑的不是是否停激素的问题,而是应该尽快带她到正规的医院风湿免疫专科去就诊,由医生制定一个合理的基础的治疗方案。

TOP

发新话题