我是一名系统性红斑狼疮患者，每次血常规验起来，白细胞、红细胞、血小板都是下降的，如果吃了利可君片，白细胞会正常起来，可是血小板都在10~18万之间浮动，丙球也打过了，长春新碱也用过了，激素冲击治疗也用过了，就是没什么明显效果

激素冲击治疗后，血小板升到了28，可是后来又重新掉下来，回到了18差不多，也吃过骁悉，不过最高的时候是25，后来因医生分析可能是吃骁悉后，肝功能有所损坏，所以骁悉停掉了，现在应该来说我什么药都用过了，就是没什么明显效果，想问一下这里有没有专家可以给我指点一下，或介绍一位好的名医给我，谢谢各位了！！！

病友您好：
       让您久等了，我们请教了北医三院风湿科专家刘湘源教授，他对您的问题答复如下：
       狼疮性血小板减少的原因应考虑：是否与病情活动相关?有无继发性血栓性血小板减少性紫癜?有无抗磷脂综合症?抗血小板抗体水平如何?有无抗血小板生成素抗体、抗血小板生成素受体抗体？有无脾功能亢进？有无合并病毒感染？有无药物因素如磺胺类、地高辛、双氯芬酸、西咪替丁等？
       治疗原则是（1）防治出血；（2）寻找病因；（3）避免用抑制血小板功能的药物；（4）危急情况下可输注浓缩血小板(昂贵,作用时间较短)。措施有（1）首选激素如强的松,有效率80-90%,但其中仅20%的患者可以在小剂量激素维持下达长期缓解，（2）大剂量激素无效的重度血小板减少的狼疮患者可使用免疫球蛋白冲击；（3）当对基础及一线治疗不佳(口服激素,甲强龙冲击及免疫球蛋白冲击)或在激素减量过程中复发应考虑使用免疫抑制剂，常用的免疫抑制剂有环孢素A、硫唑嘌呤、霉芬酸酯、环磷酰胺等；（4）达那唑：本药可治疗狼疮难治性血小板减少,且维持血小板稳定时间长。（5）羟基氯喹：有研究发现,该疗法疗效与达那唑相似,可长期维持血小板数目,不良反应少,耐受性好,是难治性血小板减少的选择之一。（6）长春新碱：疗效较短暂,可维持数周,但单用本药长期维持血小板数量稳定的患者不到10％；（7）“抗-D”: 有效率>80％,它含有丰富的抗红细胞膜Rho(D)抗体, 可能通过与红细胞结合后优先被单核巨噬系统吞噬,阻碍附有抗体的血小板被吞噬；（8）重组人白介素-11: 25mg/(kg•d)皮下注射, 可促进巨核细胞前体细胞的增生,并使巨核细胞发育成熟, 无毒副作用；（9）脾切除：有研究显示该疗法对60％的难治性狼疮血小板减少有效,且不导致严重感染也不增加疾病复发率,但长期缓解率65％。   
       这位患者之所以血小板顽固性低下,关键是没有去查找原因,且未坚持用药.如果骨髓穿刺无骨髓抑制,又有很多抗体存在,可坚持合用一些免疫抑制剂,如骁悉等，并可试一试上面提到的其他药物.
      您可以参考他的建议，完善相关检查，明确引起血小板低下的原因，再对症治疗。
      以上内容转载自刘湘源教授个人空间——《北京大学第三医院风湿专家刘湘源主任，博士 》，欲了解更多内容，请前往浏览。

张医生：
      您好！谢谢您给我的回答！
      我还想问刘主任的是，您所说的是否与病情活动相关，我是想问一下，这个病情活动，是否单看血沉的高低，还是怎么样，我这个好像是原发性血小板减少（因我住院期间医生一直没讲明我到底是因何引起的血小板减少，所以目前我自己也不是很确定到底是继发性还是原发性的血小板减少），血小板抗体一般人是不是都在≤30，可是我的血小板抗体有290时，医生说我的血小板抗体很高，脾功能验起来也好的，如上您所说的药物，都是医生没讲过的，我以前从来没用过这些药物！
      不知道您所说的免疫球蛋白冲击是不是指丙球，如果是的话，这个我也用过，医生说这个正常人的用量是0.2克,可是当时他只给我用了0.1克，所以他说治疗没什么效果，还有您所说的环孢素A、硫唑嘌呤、霉芬酸酯、环磷酰胺、达那唑等，医生都未给我用过。
     还有，您所说的羟基氯喹，是不是指（纷乐硫酸羟氯奎）， 医生现在还有一种叫帕夫林的药物让我食用，不知道这种药物对升血小板有无用处！·

病友你好：
      您的问题我们已经请教专家，请耐心等待，会尽快给您答复的！

病友您好：
    北医三院风湿科专家刘湘源教授，他对您的问题答复如下：
    你好，有关那位血小板减低患者的回答：狼疮的病情是否活动不能单纯靠血沉，国际上专门有个评分标准，最常用的是SLEDAI法。她的血小板抗体很高，说明与自身免疫相关。免疫球蛋白冲击是指丙球，狼疮病人使用的用量多为每天每公斤体重 400mg，连用3－5天，她用的仅0.1克太少了吧，是不是记错了？环孢素A、硫唑嘌呤、霉芬酸酯、环磷酰胺、达那唑等并不是每个均要用，只是说可以从中挑选。羟基氯喹就是纷乐。帕夫林有调节免疫作用，但不能仅指望它升血小板。

各位专家．医生：
　　　　　　　　你们好，我是就医于北大医院的一名红斑狼疮患者
　　　　　　就医５年了，一直吃着爱若华，激素已经减到半片了
　　　　　　这几次复查效果还可以．在这里非常感谢．刘玉春教授
　　　　　　谢谢在这期间对我们患者的帮助．在这新春来临之即．
　　　　　　愿监守在工作岗位上的医生．身体健康．幸福全家
　　　　　　

谢谢！

我是去年才捡查出患有SLE到现在还不足一年,我患病时表现为关节痛发烧38度多一点,发烧时伴有全身痛而且无力,白细胞减少,血小板减少,免疫学异常,有0.3的尿蛋白,无红斑,以12颗强的松冲击,我自己检测白细胞,免疫正常,无尿蛋白,自行减药到三颗时感冒再次发烧表现和第一次相同(2008-1-1)再次入院,和第一次吃的药一样12颗强的松出院,医属半月减一颗,2008-2-3再次发烧入院,表现还是一样,尿蛋白0.512,以冲击甲强龙3天,每天一克,发烧不止,再冲免疫球蛋白三天,每天0.2克,CTX0.6克,住了20天出院,出院吃药9颗强的松,2颗纷乐硫酸羟氯奎.过后每半月进行一次CTX冲击(0.6克)到现在(2008.5.4)冲完第五次,检查结果白细胞,血小板都正常,无尿蛋白,免疫和补体也正常了,但是老是有隐血2+.我现在吃5颗强的松,2颗纷乐硫酸羟氯奎.我是一名女性患者今年23岁,我想请问一下各位名医我冲了环磷酰胺是不是就不能生育了,我现在的病情可以不冲了吗?可以用什么药代替吗?谢谢各位了!!

请稍等！

张珊：
     您好！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源主任就您的问题建议如下：
“狼疮的环磷酰胺注意事项在本博客中有文章，请参考。
只要月经来，提示还在排卵，你现在的病情应该可以不冲了，可改为口服的来氟米特等。”
     点击进入刘主任的个人空间：http://www.91sqs.com/474/
     以上建议仅供参考！