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[风湿疾病]
我是多发性肌炎病人
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发表于 2008-6-9 11:20
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我是多发性肌炎病人
多发性肌炎
医生 您好!我是2006年2月查出患有多发性肌炎的病人,今年35岁 男 当时入院一个月,用地塞米松10mg点滴,出院时比住院时还重,至今生活不能自理。
以前从没看到过这样的病,对这个病一点都不了解,也不知道停药会这么严重的后果,只听别人说激素不要吃,副作用特别的大,把我吓得见有一点点好转就开始减药,现在看来每次减药我的病就严重一点,只是慢慢减下来的,所以看起来不怎么明显。真想能遇上一个好医生,帮我开一个有用的方子,把这个方子好好的吃下去,不再乱吃了。
现在吃上3颗强的松,没什么用,人不见好转,生活又不能自理,这样一直拖下去真的不是个办法,真是有病乱投医,看了一个推另一个,好不容易挂一个特需门诊没说几句也推到另外一家医院了。真的没主意了。
肌肉活检、肌电图、肌酸激酶我都做了,都说是多发性肌炎,去看病的时候我都不认为我生病了,只觉得有点累而以,其它的都很正常,后来从看病到现在一直都不行,现在生活都不能自理了。
肌酶报告:
2006年1月26日 7130
2006年2月2日 16170
2006年2月15日 3164
2006年3月10日 5257
2006年5月10日 6265
2006年6月9日 3793
2006年7月11日 4587
2006年8月21日 2703
2006年10月16日 2555
2006年12月26日 2530
2007年12月8日 2707
2007年12月24日 2226
现在一直用3颗强的松维持着,不知道怎么办好,之间用过每天硫唑嘌吟2片,雷公滕多甙片2片,医生能否给个建议。
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发表于 2008-6-10 10:02
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稍等!我已请教风湿免疫科专家来帮助分析你所提及的问题。
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发表于 2008-6-10 14:55
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您好!
北京大学第三医院风湿免疫科
刘湘源
主任就您的问题分析如下
:“比较严重, 地塞米松对于多肌炎不应选择, 单纯强的松肯定不够,需要加用其他免疫抑制剂,最好再次住院治疗”
北京301医院风湿免疫科
梁东风
医生就您的问题分析如下
:“你这种情况需要加强免疫抑制治疗,硫唑嘌呤继续用,用的剂量要用到按你体重可用的较大剂量。可以大剂量激素冲击几天。”
以上分析仅供参考!
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发表于 2008-6-10 20:07
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多发性肌炎
谢谢钱医生的回复
我上个星期经一个病友介绍去了上海长征医院看了,医生说要把我的病重新评估后再给我处方治疗,验了好多的血,星期五出报告来,我到时发上来请再帮分析一下吧!
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发表于 2008-6-10 20:32
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多发性肌炎
钱医生
还想请教几个重要问题,在我心里一直是个结,帮我解一下吧。
1、是不是我做了肌肉活检、肌电图、肌酶等检查后反应我是多发性肌炎就可以确诊为多发性肌炎,应该不会误诊吧,因为当时入院的时候是进的神经内科,用药都不怎么合理,得出这个结论的也是他们,我有点担心会不会有可能会是其它的毛病。
2、肌无力和多发性肌炎是两种完全不同的病吗?如果是两种不同的病的话,那么它们从本质上会有什么完全不同的区别呢,或都说不一样的症状呢?
请帮我解解我心中的这个结吧!!!
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发表于 2008-6-11 08:53
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重症肌无力概述:重症肌无力是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆碱受体减少而出现传递障碍的自家免疫性疾病。临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于疲劳无力,经休息或用抗胆碱酯酶药物后可以缓解。也可累及心肌与平滑肌,表现出相应的内脏症状。
多发性肌炎:是病因未明的骨骼肌非化脓性炎症,是一种全身性疾病,临床表现以四肢近端肌无力为主的一组异质性疾病。常见关节痛、晨僵、畏食、体重减轻和发热等全身症状。
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发表于 2008-6-11 08:58
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多发性肌炎
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发表于 2008-6-11 09:00
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多发性肌炎
结合检验,加上我是四肢近端无力,应该可以确诊为多发性肌炎了吧。钱医生
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发表于 2008-6-12 08:49
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您好!北京大学第三医院风湿免疫科
刘湘源
主任就您的问题分析如下
:“诊断应该不会有问题,神经科也搞这个病
肌无力是多发性肌炎的一种表现,而并非2种疾病”
以上建议仅供参考!
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发表于 2008-6-13 19:17
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多发性肌炎
钱医生,2008年6月6日的血样报告出来了,帮分析一下吧!
1、血常规不正常的几项:
白细胞 10.3 (参考值4-10*10*9/L)
中性粒细胞% 76.3 (参考值50-70%)
淋巴细胞% 18.3 (参考值20-40%)
中性粒细胞 7.86 (参考值2-7*10*9/L)
血小板 329 (参考值100-300*10*9/L)
血小板分布宽度 17.5 (参考值9-17)
2、肌酸肌激酶(CK) 高7780 (参考值0-160)
CK-MM 高6568 (参考值0-150)
CK-MB 高405 (参考值0-26)
3、T-PSA 0.54 (参考值0-4)
甲胎蛋白 4.56 (参考值0-20)
癌胚抗原 0.67 (参考值0-8)
4、丙氨酸转氨酶 高139 (参考值0-50)
肌酐 低50 (参考值57-140)
5、血清IgG 13.50 (参考值8-15)
血清IgA 2.13 (参考值8-15)
血清IgM 1.43 (参考值8-15)
补体C3 1.340 (参考值0.8-1.7)
补体C4 0.281 (参考值0.8-1.7)
C-反应蛋白 3.62 (参考值0-10)
6、抗核抗体 颗粒
抗核抗体1:100 阳性 (参考值:阴性)
抗核抗体1:1000 阳性 (参考值:阴性)
抗核抗体1:10000 阴性 (参考值:阴性)
抗Smith抗体 阴性 (参考值:阴性)
抗U1-RNP 阴性 (参考值:阴性)
抗SSA抗体 阳性 (参考值:阴性)
抗Jo-1抗体 阴性 (参考值:阴性)
抗ScI-70抗体 阴性 (参考值:阴性)
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