【求助】女儿的情况应该怎么办?

上一篇 / 下一篇  2008-10-24 08:50:10

【求助】女儿的情况应该怎么办?

        我女儿一直右膝有积水,疼痛,活动受限。进行抽水、注射玻璃酸钠和丹参+丁咯地尔治疗止痛明显。近几日注射“鹿瓜多肽”效果明显消肿。昨天上午下雨,大多使用左腿使力跑着去上厕所,昨天下午,左腿小腿部分疼痛难忍,昨天晚上左膝按压时疼痛。今天早上难以站立,行走艰难,左腿伸不直,无法下蹲,中午睡了一觉情况好转。晚上9:30时有好转。轻便能平地走,只是不能用力。(孩子没有外伤)

         女儿的用药史及近期情况:现年16岁,三年前在301住过院。我女儿这三年来,情况多有反复,服过强的松,后服地塞米松两月时,水肿严重,改服甲泼尼龙片。近年尿常规正常,无尿蛋白,无隐血,现在无皮疹无皮损,现在服药如下:

        用药史:
一、CTX的情况:
        1、2005年11月27日  ctx 0.6g      (在301打)
        2、到2006年06月29日累计ctx  6.40
二、强的松:
        2005-12-01至2006-02-19  服强的松9片 减到5.5片,这时出现唇部溃疡,

        2006-02-20至2006-03-05  服强的松5片   服15日,因发烧、上呼吸道感染住院治疗,

        2006-03-06至2006-03-21  服强的松4.5片   服16日,口唇部溃疡、会阴部湿疹
        2006-03-22至 2006-7-1   服强的松4片
                    3月26日-4月有2日面部、耳部皮疹并皮损
                    5月18日背部带状疱疹
                    6月29日出现中毒状、口唇肿、眼肿、无力、起床困难、(可能服中药所致)"复发"??
                    7月1日查肝功AST 1085  !
        2006-07-02至2006-07-16强的松9片15日
                   7月5日 肝功 AST 823  ALT313
        2006-07-17至2006-07-31强的松8片15日
                   7月29日肝功 AST 91   ALT 125
        2006-08-01至2006-08-18强的松7片18日
        2006-08-19至2006-08-20强的松9片 2日
                       8月19日 肝功 AST 108 ALT 118
        (减药不成又加上去)"复发"??
三、地塞米松

        2006-08-21至2006-10-15地塞米松9片(54日)
                  9月3日肝功AST 106  ALT 164
                  9月16日是肝功AST 62 ALT 138
                  10月1日肝功AST 62 ALT 138
        一经换地塞米松,体重很快见增。9片服至22天时脚肿如鼓、鞋大几号,服至53天时腿肿、按之有印不起。全身出现裂纹皮损。

四、美卓乐

        2006-10-15至2006-10-28 换美卓乐8片14日,换美卓乐当天出现脚消肿,皮见松,之后日渐消肿。直到完全消肿。
        2006-10-29至2006-11-11 美卓乐7片14日
        2006-11-12至2006-11-22 美卓乐6.5片10日
        2006-11-28       尿Rt 无尿蛋白、无红细胞!!!(原来尿蛋白2+或3+,红细胞2+或3+)
        到目前一直尿常规正常,无尿蛋白,无隐血.

五、来氟米特

        2006年10月2日  加:来氟米特
        1)2005年11月14日在301时加用羟氯喹出现窦性心动过缓,便一直不再用.
        2)2006年06月04日至09日 加AZP 6片,因肝功不正常,再未用)

        近期情况:

        2006-10-28 
        出现膝盖无力的情况!

        2006年10月25日
        好象是右膝盖扭了一下,至今难以好转。

        2007-11-14作检查
        检查名称:右膝关节MR扫描
        "检查方法:SE:SAG T2WI、T1WI  COR T1WI
          FRFSE: SAG T2WI       FSE—XL: SAG PDWI
          SE:  SAG COR T1WI
        检查所见:右侧股骨远段、股骨髁、右侧胫骨近段、右侧髌骨见多发“地图”状略长T1T2异常信号。右侧腓骨所见骨质未见明显异常。髌上囊内见液体信号。前后交叉韧带、双侧副韧带显示。

        诊断意见:1)右侧股骨远段、股骨髁、右侧胫骨近段、右侧髌骨缺血坏死。
                            2)右侧髌上囊积液"

        X片:左股骨髁间窝见一条形低密度影,边界清晰,左膝关节间隙适中,关节面光滑,各骨质结构清晰,皮质连续,未见明确骨质破坏征象。

        医生治疗:
        1)丹参16g+5%GS250ml  +丁咯地尔2支+5%GS250ml    1日1次,打10日,一季度打一次,已打3次;止痛明显,但不消肿。
        2)打关节玻璃酸纳六次.近期不再打。近几日注射10日“鹿瓜多肽”效果明显消肿。
        3)有过打算要打"得宝松",犹豫再三没有打。
        4)上面所说,2008-10-21日下午左腿突然痛,不能行走和站立,2008-10-23日晚已能让妈妈相赔上街散步。走平路可,上楼可,用力不可,尚不能下蹲和无法蹲起。左腿这是怎么了?

        2007年11月15日时右膝关节肿,痛,右小腿肚和脚心钻心的痛,走路跛,自述左右腿好象长短不一样。打10日丹参16g+5%GS250ml  +丁咯地尔2支+5%GS250ml后明显缓解,止痛效果明显.特别是右小腿肚和脚心近于完全缓解.
        目前右膝关节止痛效果明显,但不消肿,好像馒头一样,打关节腔不长时间后又有积水.有磨擦音.关节好像变形.(左膝正常).右腿好象外翻.现在基本上不影响慢走路,而且能出去走着玩,但走快了第二天有不适感觉.负重时不适感觉加强,能跳绳五六下,不能跑步.

        近几日注射10日“鹿瓜多肽”效果明显消肿

七、2008-08-23日化验结果:
        肝功:ALT 30
                AST 22

                tp  70.2
                alb  45.8
                g    24.3
                A/G 1.9
                tbll 8.3
                dbll 1.0 (1.7-6.8)
                ibll 7.3

                CH  5.26
                TG  3.08   (0.56-1.70)

                IgG 9.15   (7-16)
                IgA 1.85   (0.7-3.3)
                IgM 0.51   (0.5-2.2)

                c3  0.74   (0.8-1.6)
               c4  0.11   (0.01-0.4)

血沉 2
               尿常规: 无尿蛋白,无隐血(自2006-11-28)

现在用药情况:
        1、甲基强的松片(甲泼尼龙片) 减至2.5粒时有反复,难以再减!!!; 不得已增至4-6片
        2、爱若华 2粒/天 已服742天;
        3、拜阿斯匹灵片 1片/日
        4、固帮 1片/日
        5、钙儿奇D 1片/日
        6、帕夫林  
        7、金施尔康

        请问医生:1)左膝会象右膝一样发展吗?

             2)服“固邦”+钙尔奇D多年,近几日停钙尔奇D有几日,是不是有关系?

             3)(平时服用“阿斯匹林“片)会不会导致左下肢静脉血栓?

             4)有无必要作左膝CT?

             5)有无必要作左下肢静脉血栓仪器检查?

             6)如果要减激素,能不能用爱若华+甲氨蝶岭 或其他药?


TAG: 女儿 求助

张为虹的个人空间 引用 删除 张为虹   /   2008-11-03 09:28:17
就靠医生们了,才16岁的孩子啊。心痛......
钱医生 引用 删除 钱医生   /   2008-10-28 09:33:13
非常感谢诸位的关注与指导!患者的父亲今天(2008-10-28)在“谢谢每一位路过的医生和朋友”一文中将患者的以往就诊经过给予详尽的补充,请诸位继续给予关注和指导!谢谢!
引用 删除 Guest   /   2008-10-26 21:48:33
替父母谢谢给予回答的医生们!谢谢你们!
解放军总医院(301医院)风湿免疫科梁东风 引用 删除 梁东风   /   2008-10-26 21:35:24
我的意见:
   左膝MRI检查,左腿血管B超检查。阿司匹林不会导致血栓,可以预防血栓。可以用爱若华和甲氨蝶呤合用,逐渐缓慢减少激素用量。
浙江省人民医院风湿免疫科应振华主任医师 引用 删除 应振华   /   2008-10-24 22:17:58
你好!
   患者的病史长,治疗过程复杂。我想问几个问题,请补充:
   1、在2007年11月14日前,是否查过MRI?如果查了,请问当时的结果如何?
   2、出现尿蛋白的时间?是否做过肾穿?
   3、ANA、CRP、RF、ESR、HLAB27等检查的数据。
   4、在301医院住院的诊断如何?
高医生 郑大一附院 引用 删除 hnrheuma   /   2008-10-24 22:06:30
先抛块砖!
曾有皮疹、口腔溃疡、蛋白尿,不知有没有进行过自身免疫相关的检查,符不符合系统性红斑狼疮的条件?各个时期炎症指标如何?所以请提供ANA、抗ENA 、抗ds-DNA、c3、c4、ESR、CRP指标情况,提供在301医院住院时情况,症状、出现时间以及发展变化、血常规、尿常规情况,特别是蛋白尿出现的时间及可能的解释(疾病所致还是药物所致还是一过性的或者是假阳性)?
目前家长主要关心的是膝关节痛,MRI报告符合骨坏死的特点,对于膝关节周围的骨坏死个人感觉并不比股骨头坏死少见,但更易被忽视!
但该部位坏死大多比股骨头坏死预后要好,多数可以修复,可能和该部位的血供较丰富有关,所要注意的问题是去除可能的诱因、治疗原发的疾病、避免关节过度负重、但也要重视关节周围肌肉力量的锻炼。
对于该病人来讲首先考虑系统性红斑狼疮的诊断,并注意是否合并抗磷脂抗体阳性,根据狼疮的活动情况调节激素和免疫抑制剂的用法和用量,适当用些活血化瘀的中药和抗凝抗血小板聚集的药物,如果符合抗磷脂综合征的诊断,则按该病处治。
所以还请提供更详细的资料,或者到专业医生处规律就诊!
钱医生 引用 删除 钱医生   /   2008-10-24 13:54:55
这位家长您好!我们已经邀请专家们来帮助分析您孩子的病人,请密切关注!另外,您孩子曾经确诊过吗?
jintashan的个人空间 引用 删除 金塔山   /   2008-10-24 10:24:00
希望医生、专家们帮帮这位可怜的孩子!
宫健 引用 删除 宫健   /   2008-10-24 09:20:39
欢迎各位医生踊跃发言,帮助这个母亲和她的女儿,谢谢大家
宫健 引用 删除 宫健   /   2008-10-24 09:17:18
您好,已将您提交的2篇日志合并为1篇并重新编辑,这样方便阅读,希望您不要介意
刘琳的个人空间 引用 删除 刘琳1   /   2008-10-23 22:21:58
5
崔峰 引用 删除 崔峰   /   2008-10-23 20:50:59
5
王东 引用 删除 wangdong   /   2008-10-23 18:45:43
5
金秀玲醫師博客 引用 删除 j397287850   /   2008-10-23 12:29:20
5
贾医生 引用 删除 贾医生   /   2008-10-23 10:37:15
您好!请您补充一些内容:女儿的年龄、起病时间、是否已经确诊、确诊时间,谢谢!

网站里的医生们会来帮助您分析一下的。
宫健 引用 删除 宫健   /   2008-10-23 08:56:24
已重新编辑,希望您不要介意。

欢迎医生给予指点
 

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